Rett syndrom

Tillbaka

Fakta

Tycks förekomma endast hos flickor/kvinnor. I Sverige födds ca 4 barn/år som utvecklar detta syndrom. Det är inte idag känt hur det kommer sig men mycket talar för en genetisk bakgrund.

Funktionshindret är inte synligt vid födseln utan visas först vid 1-2 års ålder. Barnet förlorar förmåga att tala och styra händerna. Blir ängsliga för förändringar i miljö men även kroppsläge. En del av svårigheterna kan vara;

• Rörelsehinder

• Inlärningssvårigheter

• Svårigheter att kommunicera.

Vanliga beetende kan vara att flickorna, vrider händerna och spänner hårt käkmusklerna, oförmåga att reglera andningshastigheten och andas in för mycket stor mängd luft. Det är inte ovanligt att i sammanband med funktionshindret förekommer epilepsi och ryggradskrökning dvs skolios.

Andra svårigheter som förekommer kan vara oregelbunden dygnsrytm och förstoppning. Flickor med detta speciella syndrom utvecklar förmågan att påbörja en handling och ta initiativ. Därför behöver de mycket hjälp både som liten och i vuxen ålder.

Med hjälp av olika behandlingsmetoder som sjukgymnast, logoped, arbetsterapeut mfl kan man bl a förebygga senare komplikationer eller ta tillvara olika förmågor som flickorna har med hjälp av bl a vattenmassage.

Men även hjälpmedel för att kunna sitta, förflytta sig och kommunikation behövs. Det är även mycket viktigt att komma ihåg att föräldrar till barn med denna syndrom behöver mycket stöd och avlasning för att orka med sin vardag eller andra syskon och inte minst sig själv.

För dig som vill ha mer information klicka vidare till Rett Center, se länkar.